在病友大姐shiny部落格已將質子治療脊索瘤說的非常清楚了
我要分享的是這段心路歷程
在義大開刀後二個月，因為取得腫瘤量不多，所以無法用加瑪刀放療處理
義大醫生建議我至日本做重粒子治療
經過自己几翻的思考，若重粒子無法消滅它，那我何必花二百多萬去日本換個沒人保證的事呢？
所以我拒絕了義大醫生的建議（其實那時我也不知道有質子，而長庚正在建設）
醫生很冷漠的告訴我既然沒有要去日本治療，那你去放射科就診吧，就這樣我被轉診到放射科
真的很感謝老天爺讓我一路走來，都遇到貴人醫生
到達放射科問診時，醫生很明白的告訴我，一般放療其實有可能是白作，也白傷正常組織而已
因為我們的腫瘤太深，一般放療根本無法打到那，還未打到時幅射都傷了正常細胞了
但為了孩子，我想把錢省下來，如果有人告訴我去日本花二百多萬腫瘤就不見了，我會去
但沒人可以保證，所以為了孩子就算大家都不同意我做一般放療我還是要做，至少有一線生機
義大放射醫生告訴我知道質子嗎？我說不知道？他說他偷偷告訴我質子長庚在蓋，請我回去自己查一下網路
我回家查了但沒什麼資料，只知道對我們有效，但是長庚裏找不到任何資料，不過有個信箱，我就寄了封信過去了
但一直沒有下落（心想也不知何時能蓋好啟用），所以我只好照正常程序做了臉罩花了三千多元，也排定了治療的時間
治療前我每天盼著有人回信，但一樣沒動靜，直到治療那天早上我流鼻血，正跟先生商量下午要去做放療嗎，出門前想說在收一下信件
我的天天兒啊，曾醫師回我信了哩～我開心的跳起舞來，但曾醫師說腦只有一次放療機會，若我做了一般放療就沒望了
我拿著手機裏的信件到了義大與醫生商量後，我跟先生決定賭等長庚的質子治療
誰知一等就是二年，直到去年才開放，也感謝老天爺讓我一路平順
原本跟曾醫師滿心期待等著質子開放，但誰知經由團隊評估
我目前不適合做質子，滿心期待的心一下冷到谷底
曾醫師是個好人，每半年回去檢查他都知道我從那遙遠的屏東上台北，所以他都很貼心幫我排ｍｒｉ，而且一照完就就診看報告
也一直照顧我的心，只要我有疑問，一封信寄給他，他只要有空很快就回我讓我安心
也知道我對質子的期待，雖然團隊評估結果是這樣，他卻不想一下澆息我的心
記得去年一月他告訴我快開放囉，不過沒動靜就不要管它啦
去年六月我帶著高雄病友一起去看診，曾醫告訴我雖然開放了厚，但是呢？我們有討論過可能會傷耳神經跟顏面神經哦，所以沒事就沒理它
今年一月曾醫師告訴我很好哦，沒有變化我問我到底可不可以做質子啊～曾醫師很專注的看著我，跟我說現在不適合，
因為你現在很好沒有任何問題，就保持，因為只要做了質子你當下就會失聰，顏面神經受損會嚴重，到時臉會很歪（曾醫正準備承受我的巨大情緒）
我停頓了一分鐘吧，我問不可逆嗎？曾醫師說因為左耳神經已壓到，右耳很近，若做質子雖然可以避，但是避沒意思，因為若那邊的腫瘤沒有放射到
到時在長出來沒意義～我看了他一眼後，笑著對著他說還好離眼睛很遠，至少不是失明，曾醫師笑出來說為什麼？我說失明要人照顧，失聰生活還可以自理
至於臉歪我現在要開始練習接受，曾醫師問我怎麼這麼冷靜，我說不然怎麼辦？
所以答案就是非到不行則不做質子了，那我這三年在等待什麼呢？
是啊～怎麼這麼冷靜，記得聽到我腦裏長瘤時，我很冷靜
要進開刀房時，我還是很冷靜，開完刀明知道拿的不多在醫院我還是很冷靜
唯一崩潰就那次確定拿不到預定的１／２
一直以來我面對任何事都很冷靜，唯有崩潰那次我才發現原來我離死亡那麼近
但是我要堅強，為了我的兒子，我要陪伴他讀大學，我要看著他大學學畢業有份好的工作，能夠好好的照顧自己跟他爸爸
所以一直到現在我都很冷靜，
會哭嗎？當然會我是人也會有害怕無助的時侯，但為母則強，為了兒子我拼了
不管未來的路如何，我都會加油努力的走下去，我也相信我的前世朋友會跟我共存不在長大，我們一起去幫助需要幫助的人
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